Las denominadas Enfermedades Raras afectan a más de tres millones de personas en España, 30 millones en Europa, entre el 7% y 8% de la población Mundial, y en Torrelavega a unas 3.000 personas.
Esta mañana la alcaldesa de Torrelavega, Lidia Ruiz Salmón, ha participado en la mesa informativa y mercadillo solidario que todos los años pone en marcha las Asociaciones de Enfermedades Raras, federadas en COCEMFE-Cantabria en la ciudad para ofrecer información a la ciudadanía y, entre otras cosas, reclamar igualdad de oportunidades a las administraciones para su diagnóstico, atención y tratamiento
Las denominadas Enfermedades Raras, reciben este nombre de su incidencia sobre un grupo reducido de población, en comparación con otras, pero aún así, inciden en más de tres millones de personas en España, 30 millones en Europa, entre el 7% y 8% de la población Mundial.
El desconocimiento, la falta de información, la escasez en investigación, la falta de equipos profesionales multidisciplinares, la ausencia de especialistas y la poca coordinación entre los expertos son algunas de las carencias que los afectados por estas enfermedades y sus familias han querido poner de relieve con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuya celebración a tenido que retrasarse una semana con motivo del temporal, ya que se trata de una actividad al aire libre.
Así, en torno a las 10,30 de la mañana, la alcaldesa, junto con el concejal de Salud Pública, José Luis Urraca Casal, y el concejal, José Otto Oyarbide, han estado en esta mesa informativa instalada en la entrada del Mercado Nacional de Ganados y que, coincidiendo con la masiva afluencia de personas que asisten al mercadillo de los jueves, ha sido visitada por cientos de personas y que estará abierta al público todo el día. El objetivo que persigue esta actividad, poner en conocimiento de la población esta problemática.
La coordinadora de la asociación en Torrelavega, Inmaculada González García, ha asegurado que son enfermedades de la indiferencia que en muchas ocasiones “inmovilizan” a las personas ante el problema de enfermedades poco frecuentes y provocan que el 76% de las personas con enfermedades raras se hayan sentido discriminadas en alguna ocasión.
Los responsables públicos se han interesado por la situación de todas las personas afectadas, y han conocido a través de la Federación Cántabra de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE, que, según los datos de los que ha informado la asociación, las enfermedades raras en el caso de España afectan a 3 millones de personas, en el caso de Cantabria a más de 35.000 personas, y en Torrelavega a unas 3.000 personas.
Además, según la coordinadora de la asociación en Torrelavega, ‘son más de 1000 enfermedades las que hay raras e incluso se siguen descubriendo enfermedades nuevas todas las semanas’, ha asegurado Inmaculada González García.
Ruiz Salmón ha destacado ‘la necesidad de que las administraciones colaboren para aunar esfuerzos en concienciación, investigación, sensibilización, trabajando de la mano con COCEMFE y asociaciones similares que actúan en este ámbito para apoyar su labor y potenciar las necesarias mejoras en los ámbitos de diagnostico, tratamiento, atención y coordinación entre las administraciones, al tiempo que hacemos un reconocimiento al extraordinario trabajo que realizan estas asociaciones’.
