16-05-2014

Se celebra una Jornada Solidaria de recaudación fondos para cuatro niños de Torrelavega que padecen ‘enfermedades raras’

 

La jornada consistirá en una ‘fiesta multideporte’ que se celebrará el 14 de junio en el pabellón Vicente Trueba.

 

El concejal de Deportes, Jesús Sánchez, acompañado de Eva y Vanesa, madres de dos de los cuatro niños que sufren estas enfermedades raras, ha presentado la Jornada Solidaria ‘Fiesta Multideporte’ que tendrá lugar el 14 de junio, en el pabellón Vicente Trueba, de 9 a 20 horas.

 

La jornada tiene como objetivo ‘dar a conocer las enfermedades que padecen Arón, Pedro, Lucas y Aitor, recaudar fondos para su tratamiento y, en definitiva, ayudar a estos vecinos de Torrelavega.  Con este fin, ha avanzado Sánchez, se contará con la 'aportación desinteresada' de recursos por parte de gimnasios de la ciudad, la colaboración de deportistas de élite, clubes deportivos, monitores de Escuelas Municipales, Asociaciones de Hostelería, así como empresas privadas.

 

El objetivo claro; conseguir el mayor número posible de apoyos para 'ayudar' a Arón, Pedro, Lucas y Aitor, por lo que el concejal de Deportes ha hecho un llamamiento a todas aquellas empresas que quieran colaborar. Las aportaciones, ha dicho, pueden ser de 50, 100 y 200 euros, y quienes quieran participar pueden hacerlo llamando al teléfono 637486291 o bien a través del correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  Además, ha señalado, se abrirá una cuenta para aquellos ciudadanos que quieran 'poner su granito de arena'.

 

En cuanto a las actividades de esta jornada solidaria, habrá cycling (unas 110 bicis), clases de zumba, gimnasia de mantenimiento, una prueba de velocidad de 100 metros y el desafío interval, en las que será premiado el mejor tiempo, y 'running ronda' de los participantes por el Bulevard Ronda.

Por su parte, Eva y Vanesa, madres de Pedro y Arón, han mostrado su agradecimiento al ayuntamiento por la organización de esta jornada que les permite dar visibilidad a las enfermedades que padecen sushijos.

Los niños afectados

 Arón tiene 3 años y sufre el único caso de síndrome LOWE en Cantabria. El síndrome Lowe o síndrome óculo-cerebro-renal es una enfermedad rara de la que solo se conocen unos 15 casos en España. La esperanza de vida, si no hay complicaciones, es de 30 o 40 años.

 

Pedro tiene 5 años y sufre una enfermedad en la que se une la parálisis cerebral junto a un déficit del metabolismo que le afecta de forma física y alimentaria. En estos momentos la familia quiere intentar mejorar su estado con un  tratamiento que le mantendría fuera un año y cuyo coste sería de más de 40.000 euros.

 

Lucas tiene 6 años y padece osteogénesis imperfecta, grado 2, la más alta que hay dentro de esta patología. Se la conoce como 'Huesos de Cristal'.

 

Aitor es un niño que sufre parálisis cerebral, lo que conlleva ceguera, espasticidad severa y parálisis facial. No puede ver, no puede caminar, no puede comer por vía oral. Necesita fondos para que los padres puedan proporcionarle el material ortopédico que necesita y realizar obras de acondicionamiento en su casa para hacerla accesible; cuarto de baño adaptado, silla elevadora para la escalera, rampa para el vehículo para poder subir la silla de ruedas, etc.

 

 

 

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